Neuropatia delle Piccole Fibre

13 COSE DA SAPERE QUANDO UN PAZIENTE CON MALATTIA RARA ARRIVA AL PRONTO SOCCORSO

L’ importanza della collaborazione tra medico e pazienti con malattia rara. Dal Post condiviso sulla Pagina Facebook “Malattie Rare Empoli” (link ), per gentile concessione del Dr. Marco Macucci, Neurologo presso il Centro Malattie Rare Empoli, Autore della traduzione di seguito riportata, tratta dall’articolo originale in inglese “13 Things ER Staff Should Know About People With Rare Diseases”  link diretto all’articolo originale.


13 COSE DA SAPERE QUANDO UN PAZIENTE CON MALATTIA RARA ARRIVA AL PRONTO SOCCORSO

Per molte persone con malattia rara, il Pronto Soccorso è un “male necessario”. A volte ci devi proprio andare, ma raramente è un processo regolare e senza incidenti. Parte dello stress di andare al Pronto Soccorso, quando si ha una malattia rara, è che il personale non sembra sempre sapere come trattarti, in entrambi i sensi della parola. Potrebbero non aver sentito parlare della tua malattia o mai trattato qualcuno con essa prima, e potrebbero davvero non sapere come aiutarti. E potrebbero anche non capire il livello di compassione e pazienza che devono dedicarti.
Nell’Unione Europea ben 30 milioni di persone hanno una malattia rara. Medici e infermieri dovrebbero aspettarsi di incontrare pazienti con malattie rare durante la loro carriera e, quando ciò accade, devono sapere come far sentire supportati e curati questi pazienti.
Se stai leggendo questo articolo perché lavori in un ospedale, si spera, questo elenco ti aiuterà a capire come lavorare con i pazienti rari in futuro.
Queste 13 linee guida ti aiuteranno a fare proprio questo.

1. Accetta che i pazienti con malattia rara sappiano più di te della malattia.

Potresti aver incontrato (forse) una o due persone con una particolare malattia rara prima d’ora… mentre la persona con la malattia deve conviverci tutto il giorno ogni giorno. Potrebbe non essere comune per un paziente sapere più di te su una malattia, ma nel caso delle malattie rare, è solo un dato di fatto. Puoi essere di grande aiuto accettando che il tuo paziente sia più informato di te e fidandoti di ciò che ti dicono sulle loro esigenze di salute (insieme al tuo giudizio medico).

Un racconto di una paziente:

“Ho più di una malattia rara e onestamente ne so più dei miei specialisti, il che significa che probabilmente ne so più di te, dottore in pronto soccorso. Inoltre non sentirti offeso quando ti chiedo cosa sai della mia malattia rara. Devo difendere me stesso perché troppi di voi mi hanno quasi ucciso perché si sono rifiutati di ascoltarmi.”

Un secondo paziente:

“Per favore, non dare per scontato che tu sappia più di me o del mio specialista. Purtroppo diventiamo esperti nel sapere quando la nostra malattia sta facendo qualcosa di strano. E molto probabilmente abbiamo chiamato il nostro specialista che ci ha consigliato di andare al pronto soccorso.”

Un terzo paziente:

“Se veniamo armati di informazioni, non siamo ipocondriaci. Dobbiamo portare le informazioni per mantenerci al sicuro. Non stiamo cercando di fingere di sapere più di te. Sappiamo solo che abbiamo una rara condizione di cui la maggior parte delle persone, anche i medici, non ne sanno molto. Stiamo cercando di garantire che tu e il tuo personale comprendiate la condizione e proteggiamo anche noi stessi!”

2. Un paziente raro potrebbe non agire come ci si aspetterebbe da un pronto soccorso, ma ciò non significa che non abbia bisogno di aiuto.

Le persone con malattie rare tendono ad essere abbastanza abituate a stare in ospedale, quindi potrebbero non agire come spaventate o nervose come un paziente tipico. Potrebbero anche avere malattie “invisibili” che non puoi nemmeno vedere all’esterno. D’altro canto, tutti i loro anni trascorsi a trattare con medici e ospedali potrebbero lasciarli con qualche trauma medico, quindi potrebbero agire ancora più ansiosi rispetto a quanto ti aspetteresti. Non confondere questi comportamenti atipici come prova che stanno “fingendo” o “cercando attenzione”.

Il racconto di un paziente:

“Sono così abituato ad essere dal dottore e al pronto soccorso che non mi faccio prendere dal panico. In realtà è calmante sapere che sto ricevendo aiuto. Quindi, se non sto esprimendo la reazione che ti aspetti, non dare per scontato che non abbia bisogno di cure mediche. Sono ancora. Rimango calmo per aiutare me stesso, e perché ci sono già passato.”

Un secondo paziente:

“Alcuni di noi hanno diagnosi multiple e traumi medici, quindi potremmo presentarci come super-ansiosi o come se conoscessimo troppe parole importanti su cose mediche, ma non trattateci come se fossimo isterici o ipocondriaci.”

Un terzo paziente:

“Potrei non sembrare malato o dolorante, e sembra che stia cercando attenzione e sprecando il tuo tempo. La realtà è che ci sono così abituato, la mia soglia del dolore è incredibile e i miei livelli di frequenza cardiaca, pressione arteriosa e O2 hanno deciso di rimanere normali per ora.”

3. Essere aperti quando si tratta di diagnosticare il problema.

Per definizione, le malattie rare non si trovano comunemente nella popolazione generale, quindi alcuni sintomi possono presentarsi in modo diverso da quanto ci si potrebbe aspettare. Un paziente potrebbe manifestare un sintomo in un modo diverso rispetto alla maggior parte delle altre persone, quindi è importante che medici e infermieri non facciano ipotesi preconcette, ed esplorino tutte le opzioni.
Il racconto di un paziente:

“Potremmo non presentare sintomi tipici, quindi abbiate una mente aperta quando si tratta di criteri diagnostici – ad esempio, i pazienti con deficienze immunitarie primarie potrebbero essere molto malati con un’infezione grave anche senza febbre.”

Una mamma di un piccolo paziente:

“Mio figlio con un raro disturbo genetico stava vivendo un episodio ipoglicemico. Non sapevo che fosse quello che sembrava, sembrava solo “spento”. Ho parlato con il pediatra due giorni di fila e mi hanno esplicitamente detto di non portarlo al pronto soccorso, perché non c’erano sintomi chiari. Il terzo giorno mi è venuto in mente un campanello d’allarme e l’ho portato comunque al pronto soccorso. Stava ancora camminando e balbettando e aveva 40 di glicemia!”

4. È giusto fare domande.

È comprensibile che potresti sentirti a disagio nel porre domande a un paziente sulla sua malattia e le sue cure mediche – dopotutto sei un operatore sanitario professionale e sei abituato a essere quello con le risposte. Forse ti senti anche un po’ imbarazzato quando non le hai. Ma sappi che i pazienti rari sono abituati a persone che non capiscono la loro malattia, e preferirebbero di gran lunga ascoltare domande e avere la cura corretta piuttosto che ascoltare ipotesi e ricevere la cura sbagliata.

Il parere folgorante di un paziente:

“Puoi farmi domande. In realtà è meglio di Google perché siamo persone”.

Un secondo paziente:

“Se non sai molto (o niente!) della mia malattia, abbi l’umiltà di informarti o chiedermi di più.”

5. Molte persone con malattie rare fanno tutto il possibile per evitare di andare al pronto soccorso. Se ci sono, deve essere un’emergenza.

Le persone con malattia rara sono molto abituate ad avere problemi di salute e ad andare da medici e ospedali. Pssst – non è divertente! Nessuno vuole davvero andare in ospedale, soprattutto quando di solito incontrano confusione riguardo alla loro malattia. Fidati del fatto che se un paziente raro è nel tuo ospedale, hanno provato di tutto per gestire la loro salute da soli.

Il racconto di una paziente:

“Ho a che fare con complicazioni per mesi prima di cercare assistenza medica perché ci sono così pochi professionisti medici nella mia zona che sanno abbastanza per aiutarmi o non discutono con me sulle opzioni di trattamento. Spesso non sono aiutato e devo cercare di andare da solo in auto a trovare un nuovo medico o un nuovo ospedale.”

Un secondo paziente:

“Sappi solo che abbiamo fatto tutto il possibile per evitare un’altra visita in Pronto Soccorso. Nel momento in cui ci portiamo nostro figlio, siamo esausti a un livello indescrivibile a parole”.

6. I pazienti rari non si aspettano che tu sappia tutto, ma si aspettano che tu sia gentile e disponibile.

Una persona con una malattia rara vorrebbe sempre incontrare medici e infermieri informati sulla propria malattia, ma sanno che è abbastanza improbabile. Quindi non devi aver paura di ammettere che non sai cosa fare. Tuttavia, dovresti sempre essere gentile e fare tutto il possibile per aiutarli. La compassione e la volontà di fare il possibile per fare qualsiasi procedura e test tu possa fare, fanno molto.

Un paziente:

“Capisco che siamo tutti umani e che possiamo commettere errori e non sapere tutto. Se hai fatto del tuo meglio e hai cercato di aiutare, è tutto ciò che posso chiedere!”

7. Chiama lo specialista se hai bisogno di aiuto.

Se incontri qualcuno con una malattia rara, è probabile che abbia uno specialista con cui si vede regolarmente, che è molto più informato di te sulle sue condizioni. Non abbiate paura di chiamarlo e chiedere il loro consiglio.

La voce di un paziente:

“Non mi offenderà se chiami il mio specialista che conosce la mia malattia rara. Non devi nascondere che non l’hai mai vista prima. È un’opportunità per conoscerla e aiutarmi come paziente.”

8. Sebbene i membri del personale possano riunirsi per curiosità quando un paziente raro è al pronto soccorso, sii rispettoso del tempo del paziente e della sua famiglia.

Quando qualcuno con una malattia, che nessuno ha mai visto in ospedale, arriva in pronto soccorso, a volte questo porta altri medici e infermieri a vedere questo paziente “interessante”. Per favore, sii consapevole del fatto che probabilmente vorrebbero solo concentrarsi su come ottenere aiuto, non per intrattenere una folla di curiosi. Dai loro il loro spazio e consenti loro di essere curati.

Un paziente:

“Ti preghiamo di non farci aspettare ore, dovendo recitare i sintomi e la storia medica di nostro figlio a innumerevoli studenti di medicina o specializzandi, che sembrano riunirsi quando un caso insolito entra in pronto soccorso”.

9. Credi ai genitori quando spiegano le condizioni del bambino e la sua storia medica.

I genitori di un bambino sono quelli che amministrano ogni trattamento a casa, notano ogni sintomo e mettono insieme un piano di cura con ogni medico. Quindi capiscono sicuramente le condizioni del loro bambino. Anche se non hanno competenze mediche precise, trascorrono più tempo a prendersi cura del proprio figlio di chiunque altro e le informazioni che possono fornire dovrebbero essere preziose per il personale del Pronto Soccorso.

10. Anche se hai studiato la malattia all’Università, cerca di comprendere la differenza tra esperienza vissuta e conoscenza da manuale.

Supponi di aver effettivamente sentito parlare della malattia e di averne compreso la definizione medica e i protocolli di trattamento. Bene! Tuttavia, ciò non significa che tu sia un esperto della malattia tanto quanto la persona che vive con essa. Siate aperti alla conoscenza della loro esperienza nel mondo reale e comprendete che la vostra conoscenza deve aggiungersi a questa.

11. Evita di mandare a casa o altrove un paziente raro, ma non avere paura di ammettere che non sai davvero cosa fare.

Quando si presenta un paziente “difficile”, può nascere la tentazione di mandarlo via, a casa o in un altro ospedale. Va bene se non c’è davvero nulla che tu possa fare, e ritieni che possano ottenere più aiuto da qualche altra parte. Cerca solo di non allontanare qualcuno semplicemente perché hai paura o non vuoi affrontare la “seccatura”.

12. Un paziente raro o la sua famiglia non stanno cercando di farti sembrare cattivo se sollevano problemi con il trattamento che stai fornendo.

Stai tranquillo se un paziente raro cerca di educarti sulla loro malattia, non lo fanno per farti sembrare ignorante su quello stai facendo. Vogliono solo cure e per ottenerlo potrebbero aver bisogno di accelerare la comprensione della loro malattia. Non è una questione personale contro di te, ma a volte è una questione di vita o di morte.

13. Fondamentalmente, ascoltare la persona con una malattia rara e avere un atteggiamento compassionevole e paziente, ne aiuta la comprensione, anche se non si ha familiarità con la malattia specifica.

Probabilmente avrai notato una tematica costante in questo elenco: basta ascoltare. Le persone con malattia rara passano la vita ad essere fraintese e mandate via. Puoi farli sentire supportati e curati dando loro la possibilità di condividere la loro storia di salute, ascoltando veramente le loro esperienze e trattandoli come partner mentre dai loro la migliore assistenza possibile. Entrambi avete lo stesso obiettivo e il rispetto delle loro conoscenze sui loro corpi ti aiuterà a raggiungerlo.

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