Riproponiamo un’informazione che avevamo indicato con l’articolo https://neuropatiapiccolefibre.altervista.org/neuropathycommons-org-un-sito-del-massachusetts-general-hospital-che-medici-e-pazienti-di-npf-devono-conoscere/ evidenziando e traducendo il file .pdf disponibile online sul sito http://neuropathycommons.org/ sugli esami che si possono eseguire per individuare possibili cause trattabili di Neuropatia delle Piccole Fibre. Link diretto al file pdf originale :https://neuropathycommons.org/sites/default/files/Tests%20SFPN%20causes%2011-07-17.pdf (Copyright 2001 The General Hospital Corporation. All rights reserved. Author: A.L. Oaklander MD PhD 11/07/17)
La traduzione di questa tabella è puramente a scopo divulgativo e non è in alcun modo a scopo di lucro. Qualsiasi utilizzo a scopo di lucro non è autorizzato. Il testo di seguito non sostituisce in alcun modo fonti mediche ufficiali, né il lavoro del medico. Rivolgersi sempre al proprio medico e fare sempre riferimento a testi e fonti originali.
Cause trattabili di Neuropatia delle Piccole Fibre
Cause trattabili di Neuropatia delle Piccole Fibre
Purtroppo questo elenco di test in Italia sembra non essere considerato dagli Specialisti, che non prescrivono tali accertamenti nemmeno dopo la conferma di Neuropatia delle Piccole Fibre ottenuta mediante biopsia cutanea. I pazienti che vengono a conoscenza di questi esami, quindi della speranza di poter scoprire una causa trattabile, si ritrovano a dover fare ricerche a proprio spese in queste direzioni e alcuni ne trovano persino conferma. Da soli. Soli nell’indifferenza di tutto il mondo medico.
In Italia il Sistema Sanitario si basa sulla prescrizione di esami specialistici da parte dello Specialista e solo in questo caso il medico di base può prescrivere su ricettario del SSN per eseguirli in convenzione, pagando il ticket. Questo passaggio in Italia non esiste, se non in rarissime eccezioni, e questo implica che l’unica alternativa per il paziente sia eseguire esami a pagamento per proprio conto o andare da altri specialisti per ogni branca potenzialmente legata a questo elenco di possibili cause. Spesso anche queste visite, per abbattere liste di attesa con il SSN lunghissime, sono costretti ad effettuarle a pagamento.
Tutto ciò apparentemente perché questa malattia non ha alcuna tutela, nemmeno le sue cause potenziali che potrebbero essere scoperte proprio “grazie” alla scoperta di avere una Neuropatia delle Piccole Fibre. La sofferenza che essa provoca, non può essere ignorata e per questo malati e famiglie cercano di andare avanti. Del resto sembra che non interessi a nessuno alleviare la sofferenza di queste persone. Gli interessi sembrano puntati solo all’“appropriatezza”, noncuranti che il vero prezzo lo pagano i malati con la loro vita distrutta. Vengono prescritti solamente farmaci “sintomatici” per il dolore.
Ulteriori Segnalazioni
Noi possiamo solo offrire questa traduzione, invitando gli interessati a prestare particolare attenzione alle indicazioni fornite in tabella. Ad esempio: per il deficit di vitamina B12, eseguire il test dell’acido metilmalonico se il valore di questa vitamina è al di sotto di 500; eseguire le curve da carico di glucosio in tutti i soggetti a rischio diabete (ad esempio per familiarità per diabete).
Segnaliamo inoltre che il test della vitamina B12 (cobalamina) andrebbe eseguito in tutti i pazienti con neuropatia misteriosa e che non sempre si presentano alterazioni dell’emocromo, diffusamente conosciute come anemia, e che in alcuni casi è controindicata la somministrazione di ciancobalamina ed è preferibile l’idrossicobalamina (in caso di deficit di fattore intrinseco e di malattie del metabolismo) poiché la cianocobalamina non è la forma attiva di vitamina B12 e necessita un complesso processo metabolico per essere sintetizzata nella forma utilizzabile dalle cellule.
Ulteriori Approfondimenti
A tal proposito riportiamo una serie di link ad articoli in Inglese fonte Pubmed (che provvederemo a tradurre appena ci sarà possibile) che segnano alcuni passaggi nel tempo su questo argomento:
- Art. del 2015 “Deficit di vitamina B12 con manifestazioni neurologiche in assenza di anemia.” Link: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4575440/
- Art del 2013: “Deficit di Vitamina B12 nei pazienti con diabete mellito: sono giustificati lo screening e l’integrazione di routine?” Link: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3649932/
- Art. del 1990 “Diagnosi del deficit di cobalamina: utilità delle concentrazioni sieriche di acido metilmalonico e dell’omocisteina totale” Link: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/2339683
Infine un link in italiano relativo all’acido metilmalonico, precisando che la maggior concentrazione di questo acido si trova nelle urine e che si fatica a trovare laboratori che eseguano questo esame: http://www.labtestsonline.it/tests/MMA.html?tab=3
Il test urine che potrebbe svelare molti aspetti metabolici sommersi sarebbe il test degli “acidi organici urinari”. Ma anche per questo esame le difficoltà al momento sembrano enormi, soprattutto quando nessun medico orienta il malato e i familiari. Tutto questo può sembrare assurdo, ma è la realtà.
Esistono delle cause trattabili, perché in Italia nemmeno si prova a cercarle?
Note della Redazione, Ringraziamenti, Citazioni delle Fonti: si ringrazia la fonte che ci ha segnalato questa articolo ed i correlati. Questo articolo – in ogni sua parte, inclusa traduzione – è puramente a scopo divulgativo e non è in alcun modo a scopo di lucro, ma pur sempre proprietà intellettuale degli anonimi Autori. Non sostituisce in alcun modo fonti mediche ufficiali, né il lavoro del medico. Rivolgersi sempre al proprio medico e fare sempre riferimento a testi e fonti originali. Non si risponde di alcun utilizzo improprio. Qualsiasi utilizzo a scopo di lucro non è autorizzato.
Per la diffusione di questo materiale si raccomanda la citazione della Fonte mediante pseudonimo dell’Autore in italiano neuropatiapiccolefibre con link alla Home di questo Blog https://neuropatiapiccolefibre.altervista.org o link al presente articolo. Si raccomanda inoltre link della Fonte originale https://neuropathycommons.org/sites/default/files/Tests%20SFPN%20causes%2011-07-17.pdf (Copyright 2001 The General Hospital Corporation. All rights reserved. Author: A.L. Oaklander MD PhD 11/07/17).
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Per citare questo articolo: https://neuropatiapiccolefibre.altervista.org/cause-trattabili-neuropatia-piccole-fibre-perche-non-cercarle/
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soffro da 4 anni di neuropatia delle piccole fibre ai piedi. Mi è stata diagnosticata dal neurologo in base ai sintomi senza alcun esame di approfondimento ne biopsia mi è stata prescritta Lyrica , ma non ho trovato alcun giovamento. La mia glicemia è nella norma da sempre . Ora il disturbo si è notevolmente accentuato e ho difficoltà a convivere serenamente con questi disturbi. Vorrei cercare delle soluzioni o perlomeno indagare un po’ meglio l’origine del mio problema. Ho preso un appuntamento al Besta ma anche privatamente in questo momento non mi danno appuntamento perchè satura la lista d’attesa. Qualcuno può fornirmi indicazioni Grazie