Giornata Mondiale Malattie Rare 2018: Video “Mani Rare in Neuropatia delle Piccole Fibre”

Video dedicato alla Neuropatia delle Piccole Fibre (NPF, in inglese Small Fiber Neuropathy, SFN – o Small Fiber PolyNeuropathy, SFPN) dolorosa e autonomica, a coloro che ne sono affetti nelle varie forme, nonché ai familiari, amici e tutti coloro che se ne occupano a vario titolo, in occasione della XI Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio 2018. .
Il tema del 2018 è “La Ricerca”. L’hashtag #ShowYourRare #mostralatuararità. Anche i malati di Neuropatia delle Piccole Fibre vorrebbero essere inclusi nella Ricerca!
Per alcune persone la causa della NPF è nota ed è una Malattia Rara.
Mentre altre hanno Malattie Rare correlate alle NPF.
Ma molti ancora sono rimasti classificati come casi idiopatici (cause sconosciute) senza che siano state avviate tutte le indagini diagnostiche per possibili sottostanti Malattie Rare.

E se non fosse una NPF “idiopatica”?
E se fosse una Malattia Rara? E magari anche trattabile ?
Per questo #mostriamolanostrararità e partecipiamo alla Campagna di Sensibilizzazione 2018 Show Your Rare.

A tutte le Persone che hanno partecipato a questo video, fornendo le immagini delle loro Mani, il nostro GRAZIE più grande!

 

Nostro precedente video per la X Giornata Mondiale Malattie Rare 2017:  http://neuropatiapiccolefibre.altervista.org/npf-giornata-mondiale-delle-malattie-rare-un-video-esistiamo-anche-noi/

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Un commento su “Giornata Mondiale Malattie Rare 2018: Video “Mani Rare in Neuropatia delle Piccole Fibre”

  1. Johng878 il said:

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