Neuropatia Piccole Fibre, Grande Dolore VIDEO. Il Video che potrebbe cambiare la Storia in Italia per la Neuropatia delle Piccole–Fibre. Il Primo Video interamente in italiano della Conferenza USA 2018 dedicata alla Neuropatia delle Piccole Fibre, malattie correlate e causali.
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Neuropatia Piccole Fibre, Grande Dolore VIDEO | Conferenza “Small Fibers, Big Pain” 2018 USA || VIDEO in ITALIANO
A Cosa Serve Questo Video?
A Informare, Divulgare e Sensibilizzare. L’informazione e la Comunicazione possono fare la Differenza. I Medici possono fare la Differenza.
I pazienti affetti da questa patologia hanno urgente bisogno di Diagnosi e Cure: diagnosi delle malattie causali e trattamenti efficaci e personalizzati.
Si aprano anche in Italia le porte dell’informazione e della divulgazione della Scienza e della Conoscenza di Livello Mondiale. Si aprano le porte della speranza e si chiudano quelle dell’abbandono. Ogni malattia che rimane pressoché sconosciuta e non studiata rimane Incurabile. Neuropatia Piccole Fibre, Grande Dolore VIDEO
Cosa Serve ai Malati di Neuropatia delle Piccole Fibre?
Servono diagnosi, ricerca scientifica, PDTA, informazione a medici, pazienti e familiari. Servono Laboratori e sistemi per eseguire biopsie in tutta Italia senza viaggi della speranza. Serve tele-medicina per chi vive troppo lontano dai pochissimi centri specializzati. Servono Apparecchiature e Personale Specializzato per la Disautonomia, che può essere multiorgano e impedisce ad alcuni Pazienti anche solo di viaggiare per andare dagli Specialisti.
Non solo farmaci per i sintomi. Questa Neuropatia in alcuni casi è Progressiva: senza Curare la Causa, avanza distruggendo vite umane. Neuropatia Piccole Fibre, Grande Dolore VIDEO
Il 90% delle persone colpite in tutto il mondo non sa nemmeno di averla. Ha malattie “misteriose” etichettate troppo facilmente come psicosomatiche e, anche se scopre di esserne affetto, viene definito “idiopatico” e “incurabile”. Neuropatia Piccole Fibre, Grande Dolore VIDEO
In che modo contribuiscono i Pazienti?
I Pazienti italiani hanno iniziato a fare la differenza, due anni fa, con “le Scoperte dall’America“. Riportiamo link ai primissimi 2 articoli con i quali ha esordito, nel 2016, questo Blog ed NPF ITALIA, per ricordare da dove siamo partiti e rendere l’idea di un primo “bilancio” dopo 2 anni:Neuropatia Piccole Fibre, Grande Dolore VIDEO
- Neuropatia delle Piccole–Fibre: i Malati vogliono vederci chiaro – 4 giugno 2016 https://neuropatiapiccolefibre.altervista.org/neuropatia-piccole-fibre-i-malati-vogliono-vederci-chiaro/
- NPF: Decalogo delle Criticità Diagnostiche e Terapeutiche in Italia. 7 giugno 2016 https://neuropatiapiccolefibre.altervista.org/npf-decalogo-criticita-diagnosi-terapia/
Adesso hanno risposto a un messaggio chiaro, a un vero e proprio appello dagli USA: “Fare Uscire l’Informazione, Divulgare”, come si può ascoltare anche nel video originale. Lo hanno fatto con questa traduzione. Con questo video passiamo il testimone e rilanciamo lo stesso appello:
“massima condivisione!” Neuropatia Piccole Fibre, Grande Dolore VIDEO
Il mondo Medico in Italia farà la differenza?
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Note della Redazione:Neuropatia Piccole Fibre, Grande Dolore VIDEO
Video Prodotto e Realizzato in modo Indipendente ed Autofinanziato da NPF ITALIA, esclusivamente a scopo Divulgativo di tipo Linguistico (video originale in lingua inglese) per un pubblico italiano.
NPF ITALIA è un Gruppo di Volontariato Gratuito, senza scopo di lucro, anonimo, svolto da e per Persone affette da Neuropatia delle Piccole–Fibre.
Nessun Finanziamento pubblico o privato. Nessun prodotto commerciale.
Tutti i Contenuti Scientifici inclusi nel presente Video sono di proprietà dei Riferimenti, Fonti e Collaboratori Scientifici del Video Originale (inclusi testi, foto, immagini, disegni, grafici, studi scientifici in forma scritta ed audio).
Audio riadattato e riprodotto in lingua italiana con voce sintetizzata, per consentire la massima divulgazione delle informazioni scritte e parlate.
Ideazione, Progettazione, Traduzione, Grafica, traccia Audio, Montaggio di questo Video, sono di Proprietà Intellettuale degli Anonimi Autori e Collaboratori Volontari NPF ITALIA.
Si tratta esclusivamente di una Traduzione, dall’inglese all’italiano, dei testi scritti e dell’Audio parziale del Video originale della Conferenza aperta al Pubblico e resa pubblica tramite canale You Tube.
Descrizione del Video Originale:
Nell’ambito della “Epidemics Science Lecture Series 2017-2018“ presso il Radcliffe Institute for Advanced Study, Anne Louise Oaklander presenta la sua Conferenza pubblica intitolata “Small Fibers, Big Pain: New Research on Fibromyalgia and Small Fiber Neuropathy,” nella quale espone le sue nuove scoperte in merito al dolore cronico non spiegato – come quello associato alla Fibromialgia ed alla Sindrome della Guerra del Golfo – e spiega come il danno alle terminazioni nervose delle piccole–fibre possa portare alla Stanchezza Cronica, Nausea, ed anche alla Brain Fog (nebbia mentale).
Titolo breve del Video Originale: “Small Fibers, Big Pain”
Titolo completo del Video Originale: “Anne Louise Oaklander | Small Fibers, Big Pain || Radcliffe Institute”
Video Originale in lingua inglese su YouTube Canale Ufficiale Harvard University
Titolo della Conferenza: “Small Fibers, Big Pain: New Research on Fibromyalgia and Small Fiber Neuropathy”
Sede della Conferenza: Radcliffe Institute for Advanced Study
Ambito Scientifico: 2017-2018 Epidemics Science Lecture Series
Speaker: Anne Louise Oaklander MD PhD – Departments of Neurology and Pathology (Neuropathlogy) Massachisetts General Hospital – Harvard Medical School
Ringraziamenti:
Si ringrazia la fonte che ci ha segnalato il Video della Conferenza, informazione pervenuta direttamente dallo Staff del Mass General Hospital
Grazie alla Dr.ssa Oaklander, al suo Staff ed a tutti i suoi Collaboratori, impegnati, in tutto il mondo, per la Neuropatia delle Piccole Fibre! Per:
- il suo tenace Studio in Collaborazione con i Pazienti ed altri Ricercatori
- le Conferenze Pubbliche, per le Pubblicazioni Scientifiche
- il materiale divulgativo online senza scopo di lucro
- l’eccellente utilizzo dei fondi pubblici e privati per la Ricerca
- aver abbattuto “barriere comunicative” medico-paziente e transfrontaliere
- aver aperto la strada a Nuovi Strumenti e Dispositivi Diagnostici, progettabili su Smartphone, ed a Trattamenti Medici “Smart”, “Intelligenti”
Grazie a Radcliffe, Harvard, MGH, NIH e Department of Defense degli USA, per aver reso disponibile online questa illuminante Conferenza
Neuropatia Piccole Fibre, Grande Dolore VIDEO
Neuropatia Piccole Fibre, Grande Dolore VIDEO
Buongiorno
voglio fare i miei complimenti ai promotori di questo sito per le informazioni di vitale importanza che divulgate .
Dopo anni di diagnosi incerte di neuropatia e con l` aggravarsi dei sintomi ( autonomici ) ho avuto informazioni essenziali sulla neuropatia delle piccole fibre solo ipotizzata nell` ultima delle mie numerose visita neurologiche .
Ora vorrei fare la biopsia presso un centro specializzato ( Milano ) per avere una diagnosi certa come spiegato nei vostri articoli.
Per avere delle informazioni sulla situazione italiana ( medici ,terapie ) , il posto giusto e questo o il sito facebook ?
Ringrazio per ogni indicazione , consiglio che vorreste darmi e mi metto a disposizione per condividere la mia esperienza se puo essere utile ad altri.
continuate cosi !
Grazie infinite per apprezzare i nostri sforzi. Questo è il posto giusto per cercare informazioni sulla patologia. Per confronto “umano” consigliamo i contatti Facebook che trova alla fine del video, oppure li trova cliccando sulla nuova voce del Menu “Chi Siamo”, sul nuovo articolo di presentazione. alla voce Social. http://neuropatiapiccolefibre.altervista.org/chi-siamo-neuropatia-delle-piccole-fibre-npf-italia/ Prima possibile utilizzeremo anche questo canale per orientare, per quanto possibile, sui centri in Italia. Grazie ancora per le parole di apprezzamento e di incoraggiamento ad andare avanti!