O visitare la pagina con il video integrale: https://www.facebook.com/NeuropatiaPiccoleFibreItalia/
NPF e Giornata Mondiale delle Malattie Rare: un Video. Esistiamo anche noi!
In Occasione della X Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio 2017, Video dedicato alla “Neuropatia delle Piccole Fibre” (NPF) somatiche e autonomiche, a coloro che ne sono affetti nelle varie forme, dolorosa, disautonomica, da causa nota, trattabile o meno, nonché ai familiari, amici e tutti coloro che se ne occupano a vario titolo, per migliorarne le condizioni di vita e di assistenza.
Il tema della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2017 è “Con la Ricerca le Possibilità sono Illimitate”. Anche i malati di Neuropatia delle Piccole Fibre vorrebbero poter accedere a queste possibilità illimitate!.
Per comprendere meglio la condizione dei malati di Neuropatia delle Piccole Fibre, consigliamo di leggere anche l’articolo “Decalogo delle Criticità” nella sezione Articoli della Redazione, attraverso il quale potrete conoscere il ginepraio di questioni da affrontare per la diagnosi, la ricerca delle cause, tra quelle comuni e le Malattie Rare.
Buona visione!
Saluti a tutti. Che dire, è una sorta di condanna vivere in questo stato. La parte più difficile è far capire ai propri cari la condizione psicologica che ti porto dentro a vivere questo problema. Io vado ” avanti’ con il Pregabalin, finché fa effetto,ma mi accorgo che più passa il tempo e meno funziona. Spero in un futuro breve,di fare in qualche parte d’Italia la biopsia,per alleviare il disturbo. Grazie a tutti.
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